| 摘要 | 第6-8页 |
| ABSTRACT | 第8-9页 |
| 第一章 绪论 | 第15-19页 |
| 一、研究背景 | 第15-17页 |
| (一) 改善心智障碍儿童父母的生活现状刻不容缓 | 第15页 |
| (二) 提升心智障碍儿童父母的生活质量意义重大 | 第15-16页 |
| (三) 国内该领域现有研究有待进一步完善 | 第16页 |
| (四) 自身实践经验带来的体会使然 | 第16-17页 |
| 二、研究目的 | 第17页 |
| 三、研究意义 | 第17-19页 |
| (一) 理论意义 | 第17-18页 |
| (二) 实践意义 | 第18-19页 |
| 第二章 文献综述 | 第19-39页 |
| 一、概念界定 | 第19-21页 |
| (一) 心智障碍儿童 | 第19页 |
| (二) 生活质量 | 第19-20页 |
| (三) 社会支持 | 第20-21页 |
| 二、心智障碍儿童父母生活质量的研究 | 第21-28页 |
| (一) 心智障碍儿童父母生活质量现状的研究 | 第21-24页 |
| (二) 心智障碍儿童父母生活质量影响因素的研究 | 第24-27页 |
| (三) 心智障碍儿童父母生活质量与其他相关变量间关系的研究 | 第27-28页 |
| (四) 心智障碍儿童父母生活质量的干预研究 | 第28页 |
| 三、心智障碍儿童父母社会支持的研究 | 第28-36页 |
| (一) 心智障碍儿童父母社会支持现状的研究 | 第28-33页 |
| (二) 心智障碍儿童父母社会支持影响因素的研究 | 第33-34页 |
| (三) 心智障碍儿童父母社会支持与其他变量间关系的研究 | 第34-36页 |
| 四、心智障碍儿童父母生活质量与社会支持关系的研究 | 第36-37页 |
| 五、现有研究的述评 | 第37-39页 |
| (一) 现有研究的成果 | 第37页 |
| (二) 现有研究的不足 | 第37-39页 |
| 第三章 研究设计 | 第39-50页 |
| 一、研究对象 | 第39-43页 |
| (一) 问卷调查对象 | 第39-42页 |
| (二) 访谈对象 | 第42-43页 |
| 二、研究方法 | 第43-44页 |
| (一) 文献分析法 | 第43页 |
| (二) 问卷调查法 | 第43-44页 |
| (三) 访谈法 | 第44页 |
| 三、研究工具 | 第44-47页 |
| (一) 自编基本信息问卷 | 第44页 |
| (二) 世界卫生组织生活质量简表(WHOQOL-BREF) | 第44-45页 |
| (三) 社会支持问卷 | 第45-47页 |
| (四) 访谈提纲 | 第47页 |
| 四、技术路线 | 第47-50页 |
| 第四章 心智障碍儿童父母生活质量与社会支持的量化研究 | 第50-83页 |
| 一、心智障碍儿童父母生活质量的研究 | 第50-59页 |
| (一) 心智障碍儿童父母生活质量的现状 | 第50-51页 |
| (二) 心智障碍儿童父母生活质量的影响因素 | 第51-59页 |
| 二、心智障碍儿童父母社会支持的研究 | 第59-68页 |
| (一) 心智障碍儿童父母社会支持水平的现状 | 第59-60页 |
| (二) 心智障碍儿童父母社会支持的影响因素 | 第60-67页 |
| (三) 心智障碍儿童父母社会支持的需求 | 第67-68页 |
| 三、心智障碍儿童父母生活质量与社会支持的关系研究 | 第68-75页 |
| (一) 心智障碍儿童父母生活质量与社会支持的相关研究 | 第68-69页 |
| (二) 心智障碍儿童父母社会支持水平对生活质量的影响 | 第69-75页 |
| 四、小结与讨论 | 第75-83页 |
| (一) 对心智障碍儿童父母生活质量研究的总结与讨论 | 第75-78页 |
| (二) 对心智障碍儿童父母社会支持研究的总结与讨论 | 第78-81页 |
| (三) 对心智障碍儿童父母生活质量与社会支持关系研究的总结与讨论 | 第81-83页 |
| 第五章 心智障碍儿童父母生活质量与社会支持的质性研究 | 第83-99页 |
| 一、生理领域生活质量 | 第83-84页 |
| 二、心理领域生活质量 | 第84-88页 |
| (一) 孩子情绪行为问题影响大,讯息及工具性支持欠缺 | 第85-86页 |
| (二) 家人理解度不足,情绪支持较为薄弱 | 第86-87页 |
| (三) 情绪宣泄渠道单一,家长组织的作用发挥不足 | 第87-88页 |
| 三、社会关系领域生活质量 | 第88-91页 |
| (一) 家庭关系受影响,家庭支持系统缺失 | 第88-89页 |
| (二) 社交网络规模小,社交机会匮乏 | 第89-91页 |
| 四、环境领域生活质量 | 第91-97页 |
| (一) 大龄孩子安置问题悬而未决,相关制度仍不完善 | 第91-93页 |
| (二) 康复机构质量参差不齐,行业发展不规范 | 第93页 |
| (三) 社区支持不尽人意,相关服务缺乏 | 第93-95页 |
| (四) 普校融合困难重重,保障措施不足 | 第95-96页 |
| (五) 社会环境充满挑战,公众理解度较低 | 第96-97页 |
| 五、小结与讨论 | 第97-99页 |
| 第六章 总结与建议 | 第99-107页 |
| 一、总结 | 第99-100页 |
| 二、建议 | 第100-107页 |
| (一) 强化情绪性支持 | 第100-102页 |
| (二) 提升工具性支持 | 第102-105页 |
| (三) 创新讯息性支持 | 第105-107页 |
| 第七章 研究反思与展望 | 第107-109页 |
| 一、研究的创新性 | 第107页 |
| 二、研究的局限 | 第107-108页 |
| 三、研究展望 | 第108-109页 |
| 参考文献 | 第109-118页 |
| 附录1: 心智障碍儿童父母生活质量与社会支持的调查 | 第118-123页 |
| 附录2: 心智障碍儿童父母生活质量与社会支持的访谈提纲 | 第123-124页 |
| 攻读学位期间发表的学术论文 | 第124-125页 |
| 致谢 | 第125-126页 |
