| 摘要 | 第5-6页 |
| Abstract | 第6页 |
| 第1章 导论 | 第10-25页 |
| 1.1 选题缘起及研究意义 | 第10-13页 |
| 1.1.1 选题缘起 | 第10-12页 |
| 1.1.2 研究意义 | 第12-13页 |
| 1.2 文献综述 | 第13-18页 |
| 1.2.1 DMD患儿的相关研究 | 第13-14页 |
| 1.2.2 DMD家庭的相关研究 | 第14-16页 |
| 1.2.3 DMD患儿父母的生活体验 | 第16-17页 |
| 1.2.4 研究述评 | 第17-18页 |
| 1.3 理论视角与研究框架 | 第18-21页 |
| 1.3.1 理论视角 | 第18-20页 |
| 1.3.2 研究框架 | 第20-21页 |
| 1.4 概念界定 | 第21-22页 |
| 1.5 研究方法 | 第22-25页 |
| 1.5.1 研究方法 | 第22-24页 |
| 1.5.2 样本选取与资料来源 | 第24-25页 |
| 第2章 奔波与束缚的空间体验 | 第25-40页 |
| 2.1 医院：辗转求医 | 第25-31页 |
| 2.1.1 医路之艰难 | 第25-27页 |
| 2.1.2 病急乱投医 | 第27-29页 |
| 2.1.3 选择性遵医行为 | 第29-31页 |
| 2.2 家庭：悉心照料 | 第31-34页 |
| 2.2.1 日常照料不堪重负 | 第31-33页 |
| 2.2.2 来回奔波期待喘息 | 第33-34页 |
| 2.3 学校：艰辛求学 | 第34-39页 |
| 2.3.1 孩子教育坚持不懈 | 第34-35页 |
| 2.3.2 入园入学困难重重 | 第35-37页 |
| 2.3.3 学校生活步履维艰 | 第37-39页 |
| 2.4 本章小结 | 第39-40页 |
| 第3章 痛苦与释然的身心体验 | 第40-50页 |
| 3.1 晴天霹雳 | 第40-42页 |
| 3.1.1 难以置信 | 第40-41页 |
| 3.1.2 命运不公 | 第41-42页 |
| 3.2 自我谴责 | 第42-44页 |
| 3.2.1 祸从母出 | 第42-43页 |
| 3.2.2 难辞其咎 | 第43-44页 |
| 3.3 苦不堪言 | 第44-46页 |
| 3.3.1 重压在肩 | 第45-46页 |
| 3.3.2 黯然悲伤 | 第46页 |
| 3.4 应对疾病 | 第46-49页 |
| 3.4.1 逃避现实 | 第46-47页 |
| 3.4.2 释然面对 | 第47-49页 |
| 3.5 本章小结 | 第49-50页 |
| 第4章 孤独与温暖的人际体验 | 第50-61页 |
| 4.1 孤立无援与相互扶持 | 第50-56页 |
| 4.1.1 孤独的抗争 | 第50-54页 |
| 4.1.2 体恤与协助 | 第54-56页 |
| 4.2 自我隔离与社会支持 | 第56-60页 |
| 4.2.1 自我封闭 | 第56-58页 |
| 4.2.2 爱的援手 | 第58-60页 |
| 4.3 本章小结 | 第60-61页 |
| 第5章 煎熬与期待的时间体验 | 第61-72页 |
| 5.1 痛定思痛 | 第61-62页 |
| 5.1.1 辛酸历程 | 第61-62页 |
| 5.1.2 脆弱不堪 | 第62页 |
| 5.2 活在当下 | 第62-64页 |
| 5.2.1 坦然应对 | 第62-64页 |
| 5.2.2 珍惜现在 | 第64页 |
| 5.3 寄托未来 | 第64-71页 |
| 5.3.1 茫然与等待 | 第65-66页 |
| 5.3.2 担忧与希望 | 第66-69页 |
| 5.3.3 释怀与接受 | 第69-71页 |
| 5.4 本章小结 | 第71-72页 |
| 第6章 结论、反思与建议 | 第72-85页 |
| 6.1 研究结论 | 第72-81页 |
| 6.1.1 DMD患儿母亲生活体验 | 第73-75页 |
| 6.1.2 DMD患儿母亲生活体验的本质——苦痛与希望的双重性 | 第75-76页 |
| 6.1.3 DMD患儿母亲生活体验的影响因素 | 第76-81页 |
| 6.2 对社会工作的启示 | 第81-83页 |
| 6.3 研究反思和未来研究展望 | 第83-85页 |
| 参考文献 | 第85-89页 |
| 致谢 | 第89-90页 |
| 附录 | 第90-91页 |
| 卷内备考表 | 第91页 |