| 中文摘要 | 第8-9页 |
| ABSTRACT | 第9页 |
| 第一章 导论 | 第10-18页 |
| 一、研究背景 | 第10-11页 |
| 二、研究目的 | 第11-12页 |
| 三、研究意义 | 第12-14页 |
| (一) 为罕见病社群发声 | 第12页 |
| (二) 倡导更加多元包容的社会环境和服务理念 | 第12页 |
| (三) 增强公众参与 | 第12页 |
| (四) 为相关的政策设计和出台提供依据 | 第12-13页 |
| (五) 填补罕见病群体社会工作服务研究的空缺 | 第13-14页 |
| 四、文献综述 | 第14-17页 |
| (一) 国内研究现状 | 第14-16页 |
| (二) 国外研究现状 | 第16-17页 |
| 本章小结 | 第17-18页 |
| 第二章 研究设计 | 第18-25页 |
| 一、理论框架 | 第18页 |
| 二、研究方法 | 第18-21页 |
| (一) 深度访谈 | 第19页 |
| (二) 深度访谈的研究对象 | 第19-21页 |
| (三) 参与观察 | 第21页 |
| 三、概念界定 | 第21-24页 |
| (一) 罕见病 | 第21-22页 |
| (二) 成骨不全症 | 第22页 |
| (三) 罕见病群体社会工作 | 第22-24页 |
| 本章小结 | 第24-25页 |
| 第三章 成骨不全症病友群体生存现状简述 | 第25-40页 |
| 一、成骨不全症病友群体生存现状及困境 | 第25-31页 |
| (一) 医疗层面 | 第25-26页 |
| (二) 教育层面 | 第26-28页 |
| (三) 就业层面 | 第28-29页 |
| (四) 家庭负担重 | 第29-31页 |
| 二、成骨不全症病友生存现状成因分析 | 第31-34页 |
| (一) 微观层面 | 第31-32页 |
| (二) 中观层面 | 第32-33页 |
| (三) 宏观层面 | 第33-34页 |
| 三、罕见病群体对于社会工作介入的需求分析 | 第34-39页 |
| (一) 罕见病群体对于社会工作服务的需求层次 | 第34-35页 |
| (二) 社会工作介入罕见病服务的必要性 | 第35-37页 |
| (三) 社会工作介入罕见病服务的可行性 | 第37-39页 |
| 本章小结 | 第39-40页 |
| 第四章 社会工作介入罕见病群体的服务现状 | 第40-58页 |
| 一、项目模块介绍 | 第40-43页 |
| (一) 社群发展 | 第40-41页 |
| (二) 赋能增能 | 第41-42页 |
| (三) 公众参与 | 第42-43页 |
| (四) 政策倡导 | 第43页 |
| 二、社会工作介入研究 | 第43-54页 |
| (一) 社会工作服务案例介绍 | 第44-45页 |
| (二) 介入过程 | 第45-52页 |
| (三) 介入分析 | 第52-53页 |
| (四) 伦理问题 | 第53-54页 |
| 三、C中心开展的罕见病群体社会工作服务实践——过程与评价 | 第54-57页 |
| 本章小结 | 第57-58页 |
| 第五章 总结与反思 | 第58-62页 |
| 一、研究总结 | 第58-59页 |
| 二、研究限制 | 第59页 |
| 三、研究贡献 | 第59-60页 |
| 四、反思与建议 | 第60-62页 |
| (一) 推动罕见病问题解决任重道远 | 第60-61页 |
| (二) 专业人才建设匮乏 | 第61页 |
| (三) 应当鼓励将罕见病群体社会工作服务加入到社会工作教育中 | 第61-62页 |
| 附录一 访谈大纲 | 第62-64页 |
| 附录二 C中心介绍 | 第64-65页 |
| 附录三 罕见病群体社会工作服务工作表格 | 第65-70页 |
| 参考文献 | 第70-72页 |
| 致谢 | 第72-73页 |
| 学位论文评阅及答辩情况表 | 第73页 |