| 摘要 | 第6-8页 |
| Abstract | 第8-10页 |
| 1 前言 | 第11-17页 |
| 1.1 研究背景 | 第11-13页 |
| 1.1.1 对现有生物样本库进行整合、共享是提高资源使用效率的最佳途径 | 第11-12页 |
| 1.1.2 我国亦具有样本共享需求,但进行全国范围生物样本库共享仍存在问题 | 第12-13页 |
| 1.2 研究现状 | 第13-16页 |
| 1.2.1 国外研究现状 | 第13-14页 |
| 1.2.2 国内研究现状 | 第14-15页 |
| 1.2.3 评述 | 第15-16页 |
| 1.3 研究意义 | 第16-17页 |
| 2 研究目的与内容 | 第17-19页 |
| 2.1 研究目的 | 第17页 |
| 2.2 研究内容 | 第17-19页 |
| 2.2.1 梳理生物样本库共享相关概念、理论,构建本研究理论分析框架 | 第17页 |
| 2.2.2 调研国内外生物样本库共享现状及经验 | 第17页 |
| 2.2.3 总结我国公共机构医学研究生物样本库共享存在的问题 | 第17页 |
| 2.2.4 分析我国公共机构医学研究生物样本库共享问题的形成原因 | 第17-18页 |
| 2.2.5 提出推进我国公共机构医学研究生物样本库共享的政策建议 | 第18-19页 |
| 3 研究方法与技术路线 | 第19-22页 |
| 3.1 研究方法 | 第19-21页 |
| 3.1.1 文献调研法 | 第19页 |
| 3.1.2 内容分析法 | 第19-20页 |
| 3.1.3 专家咨询法 | 第20-21页 |
| 3.1.4 鱼骨图法 | 第21页 |
| 3.2 技术路线图 | 第21-22页 |
| 4 研究结果 | 第22-62页 |
| 4.1 公共机构医学研究生物样本库共享问题分析框架 | 第22-28页 |
| 4.1.1 相关概念界定 | 第22-23页 |
| 4.1.2 公共机构医学研究生物样本库共享的理论基础 | 第23-27页 |
| 4.1.3 本研究理论分析框架 | 第27-28页 |
| 4.2 我国公共机构医学研究生物样本库共享现状 | 第28-34页 |
| 4.2.1 我国公共机构医学研究生物样本库建设与资源共享进程 | 第28-30页 |
| 4.2.2 我国公共机构医学研究生物样本库共享的法规制度建设 | 第30-31页 |
| 4.2.3 我国公共机构医学研究生物样本库共享的标准规范建设 | 第31页 |
| 4.2.4 区域或机构间生物样本库共享实践 | 第31-34页 |
| 4.3 我国公共机构医学研究生物样本库共享存在的问题 | 第34-43页 |
| 4.3.1 生物样本种类不全,难以满足多样化需求 | 第35-36页 |
| 4.3.2 多数生物样本限于本机构内部使用,共享动力不足 | 第36-38页 |
| 4.3.3 样本质量参差不齐,难以满足研究需要 | 第38-40页 |
| 4.3.4 生物样本信息不透明,供需双方信息不对称 | 第40-41页 |
| 4.3.5 生物样本资料不全面,样本信息与临床资料不关联 | 第41-42页 |
| 4.3.6 改变样本用途、侵犯隐私和“生物剽窃”事件频发 | 第42-43页 |
| 4.4 我国公共机构医学研究生物样本库共享问题的成因分析 | 第43-53页 |
| 4.4.1 生物样本库建设与整合共享欠缺顶层设计,监管、法律、资金和服务平台等保障落后 | 第44-47页 |
| 4.4.2 缺乏行之有效的生物样本资源共享利益分配机制,参与主体的利益无法均衡和保障 | 第47-50页 |
| 4.4.3 样本库尚未实现统一的标准化管理,资源共享与利用面临技术难题 | 第50-52页 |
| 4.4.4 缺少共享文化,伦理和生物安全保护不力 | 第52-53页 |
| 4.5 国外生物样本库共享经验与启示 | 第53-62页 |
| 4.5.1 国外生物样本库共享经验 | 第53-56页 |
| 4.5.2 典型国家和地区生物样本库共享介绍 | 第56-59页 |
| 4.5.3 对我国生物样本库共享的启示 | 第59-62页 |
| 5 讨论 | 第62-66页 |
| 5.1 我国具备公共机构医学研究生物样本库共享的可行性 | 第62-63页 |
| 5.2 推进生物样本资源开放、共享,应以全面、精准的定位问题为基础 | 第63-64页 |
| 5.3 生物样本资源共享的利益分配和标准化是关键问题 | 第64页 |
| 5.4 国内区域性生物样本库共享效果初显,经验做法可供全国推广 | 第64-65页 |
| 5.5 本研究的局限性和不足 | 第65-66页 |
| 6 结论与建议 | 第66-72页 |
| 6.1 结论 | 第66页 |
| 6.2 建议 | 第66-72页 |
| 6.2.1 加强顶层设计,构建生物样本库资源开放共享网络 | 第66-67页 |
| 6.2.2 制定、推行生物样本库建设标准,推动存量资源的标准化改造 | 第67-68页 |
| 6.2.3 统一样本库管理信息系统,建设国家生物样本库资源开放共享信息平台 | 第68-70页 |
| 6.2.4 形成能够实现多方共赢、有利于资源开放共享的制度 | 第70-72页 |
| 参考文献 | 第72-78页 |
| 论文综述 | 第78-82页 |
| 参考文献 | 第81-82页 |
| 附件 | 第82-88页 |
| 硕士期间发表论文和参与课题情况 | 第88-89页 |
| 致谢 | 第89-90页 |
