| 摘要 | 第5-7页 |
| Abstract | 第7-8页 |
| 第一章 前言 | 第9-12页 |
| 一、研究背景 | 第9-11页 |
| 二、研究目的 | 第11页 |
| 三、研究假设 | 第11页 |
| 四、操作性定义 | 第11-12页 |
| 第二章 文献回顾 | 第12-22页 |
| 一、儿童系统性红斑狼疮概述 | 第12-16页 |
| (一) 儿童系统性红斑狼疮疾病特点 | 第12-14页 |
| (二) 系统性红斑狼疮对患儿的影响 | 第14页 |
| (三) 系统性红斑狼疮对患儿父母的影响 | 第14-16页 |
| 二、Williams生活技能训练的概述 | 第16-20页 |
| (一) 生活技能训练的概念 | 第16页 |
| (二) Williams生活技能训练的内容 | 第16-18页 |
| (三) Williams生活技能训练的应用与效果 | 第18-20页 |
| 三、针对患者及患者照顾者Williams生活技能训练干预效果研究现状 | 第20-22页 |
| 第三章 研究方法 | 第22-40页 |
| 一、研究类型 | 第22页 |
| 二、研究对象 | 第22-23页 |
| (一) 研究总体 | 第22页 |
| (二) 研究样本 | 第22页 |
| (三) 抽样方法 | 第22页 |
| (四) 样本的选择 | 第22-23页 |
| (五) 样本量的计算 | 第23页 |
| (六) 分组方法 | 第23页 |
| 三、干预方法和内容 | 第23-34页 |
| (一) 对照组 | 第23页 |
| (二) 干预组 | 第23-34页 |
| 四、研究指标和工具 | 第34-36页 |
| (一) 患儿父母及患儿的一般资料 | 第34页 |
| (二) 患儿父母的心理状态 | 第34-35页 |
| (三) 患儿父母的压力情况 | 第35-36页 |
| (四) 患儿父母的应对方式情况 | 第36页 |
| 五、资料收集 | 第36-37页 |
| (一) 各指标的测量时间 | 第36页 |
| (二) 收集方法 | 第36-37页 |
| 六、统计分析方法 | 第37-38页 |
| (一) 统计描述 | 第37-38页 |
| (二) 统计推断 | 第38页 |
| 七、质量控制 | 第38-39页 |
| (一) 研究设计阶段 | 第38-39页 |
| (二) 干预及资料收集阶段 | 第39页 |
| (三) 资料录入与分析阶段 | 第39页 |
| 八、伦理原则 | 第39-40页 |
| 第四章 研究结果 | 第40-51页 |
| 一、研究对象的一般情况 | 第40-45页 |
| (一) 患儿父母的一般资料 | 第42-44页 |
| (二) 患儿的一般资料及疾病资料 | 第44-45页 |
| 二、干预前患儿父母的主要观测指标情况 | 第45-46页 |
| 三、针对患儿父母Williams生活技能训练的干预效果 | 第46-51页 |
| (一) Williams生活技能训练对患儿父母焦虑、抑郁心理状态的干预效果 | 第46-47页 |
| (二) Williams生活技能训练对患儿父母知觉压力的干预效果 | 第47-48页 |
| (三) Williams生活技能训练对患儿父母应对方式的干预效果 | 第48-51页 |
| 第五章 讨论 | 第51-56页 |
| 一、研究对象一般资料分析 | 第51页 |
| 二、针对SLE患儿父母Williams生活技能训练的干预效果分析 | 第51-55页 |
| (一) Williams生活技能训练对患儿父母焦虑、抑郁心理状态的干预效果分析 | 第51-52页 |
| (二) Williams生活技能训练对患儿父母知觉压力的干预效果分析 | 第52-53页 |
| (三) Williams生活技能训练对患儿父母应对方式的干预效果分析 | 第53-55页 |
| 三、在实施干预过程中的主要问题及对今后临床干预的建议 | 第55-56页 |
| 第六章 结论和建议 | 第56-57页 |
| 一、结论 | 第56页 |
| 二、研究意义 | 第56页 |
| 三、研究局限性及建议 | 第56-57页 |
| 参考文献 | 第57-63页 |
| 附录 | 第63-69页 |
| 附件1: 针对系统性红斑狼疮患儿父母生活技能训练干预效果研究知情同意书 | 第63-64页 |
| 附件2: 系统性红斑狼疮患儿及父母一般资料调查问卷 | 第64-65页 |
| 附件3: 焦虑自评量表(SAS) | 第65-66页 |
| 附件4: 抑郁自评量表(SDS) | 第66-67页 |
| 附件5: 知觉压力量表(CPSS) | 第67-68页 |
| 附件6: 简易应对方式问卷 | 第68-69页 |
| 致谢 | 第69-71页 |
| 在读期间发表的学术论文研究成果 | 第71-72页 |
