罕见病群体参加医疗社会保险的全面措施研究
| 摘要 | 第4-5页 |
| Abstract | 第5-6页 |
| 一、导论 | 第13-22页 |
| (一) 问题提出 | 第13-18页 |
| 1. 现实要求 | 第13-14页 |
| 2. 理论需要 | 第14-18页 |
| (二) 问题界定 | 第18-20页 |
| 1. 罕见病群体 | 第18-19页 |
| 2. 社会医疗保险 | 第19-20页 |
| 3. 医疗需求与医疗风险 | 第20页 |
| 4. 罕见病NGO | 第20页 |
| (三) 研究方法与内容 | 第20-21页 |
| (四) 创新与不足 | 第21-22页 |
| 二、罕见病群体纳入医疗保险的必要性 | 第22-32页 |
| (一) 需求角度 | 第22-26页 |
| 1. 罕见病群体医疗风险的原发性 | 第22-23页 |
| 2. 罕见病群体医疗需求的社会化 | 第23-25页 |
| 3. 罕见病群体医疗需求的特殊性 | 第25-26页 |
| (二) 供给角度 | 第26-29页 |
| 1. 市场供给和公益供给的局限特殊性 | 第26-27页 |
| 2. 医疗保险制度的价值目标 | 第27-28页 |
| 3. 国家认同的应有之义 | 第28-29页 |
| (三) 理论依据 | 第29-32页 |
| 1. 社会公平理论 | 第29页 |
| 2. 政府责任理论 | 第29-30页 |
| 3. 公民权利理论 | 第30-32页 |
| 三、罕见病群体纳入医疗保险的可行性 | 第32-55页 |
| (一) 国内外罕见病医疗保险典型案列分析 | 第32-44页 |
| 1. 国外罕见病医疗保险制度 | 第32-37页 |
| 2. 我国相关省市罕见病医疗保险制度 | 第37-44页 |
| (二) 罕见病纳入医疗保险的有利条件 | 第44-50页 |
| 1. 具备的经济条件 | 第44-47页 |
| 2. 具备的认知条件 | 第47-48页 |
| 3. 具备的运行条件 | 第48-50页 |
| (三) 罕见病纳入医疗保险的困难以及如何消除 | 第50-55页 |
| 1. 罕见病定义不清 | 第50-51页 |
| 2. 社会关注度不高 | 第51-53页 |
| 3. 罕用药支持政策不完善 | 第53-55页 |
| 四、罕见病群体纳入医疗保险制度的初步构想 | 第55-63页 |
| (一) 制度构思 | 第55-59页 |
| 1. 目标模式 | 第56-58页 |
| 2. 筹资机制 | 第58-59页 |
| 3. 药品补偿方案 | 第59页 |
| (二) 保障措施 | 第59-63页 |
| 1. 提高社会认知度 | 第59-60页 |
| 2. 制定相应的法律法规 | 第60页 |
| 3. 罕见病用药福利性补偿 | 第60-62页 |
| 4. 大力发展民间罕见病公益组织 | 第62-63页 |
| 结语 | 第63-64页 |
| 参考文献 | 第64-67页 |
| 致谢 | 第67页 |
