| 摘要 | 第1-10页 |
| Abstract | 第10-13页 |
| 主要符号表 | 第13-14页 |
| 第一章 前言 | 第14-17页 |
| 第二章 规范化罕见疾病临床资源数据库的建立及数据收集 | 第17-27页 |
| 1.基础资料 | 第17-18页 |
| ·检索目录的制定 | 第17页 |
| ·调查对象 | 第17-18页 |
| ·数据来源 | 第18页 |
| ·数据初步处理与分析 | 第18页 |
| 2.罕见病临床资源数据库的建立 | 第18-23页 |
| ·罕见病临床资源数据库名单的确定 | 第18-21页 |
| ·罕见病数据库的设计与构建 | 第21-23页 |
| 3.罕见病临床资源数据库信息录入 | 第23-24页 |
| 4.讨论与小结 | 第24-27页 |
| ·数据库的应用 | 第24-25页 |
| ·数据库的意义 | 第25-27页 |
| 第三章 罕见病临床资源数据库数据分析 | 第27-44页 |
| 1.影响早产儿支气管肺发育不良严重程度的临床危险因素分析 | 第27-36页 |
| ·支气管肺发育不良的介绍 | 第27页 |
| ·材料和方法 | 第27-28页 |
| ·一般临床特征及辅助检查 | 第28-30页 |
| ·统计分析结果 | 第30-34页 |
| ·讨论 | 第34-35页 |
| ·小结 | 第35-36页 |
| 2 系统性硬化症临床特征分析 | 第36-44页 |
| ·系统性硬化症的介绍 | 第36-37页 |
| ·资料和方法 | 第37页 |
| ·结果 | 第37-40页 |
| ·实验室检查 | 第40-41页 |
| ·辅助检查 | 第41页 |
| ·用药治疗 | 第41-42页 |
| ·结果转归 | 第42页 |
| ·住院花费及医保类型 | 第42页 |
| ·小结 | 第42-44页 |
| 第四章 讨论 | 第44-46页 |
| 第五章 结论 | 第46-47页 |
| 参考文献 | 第47-51页 |
| 综述 | 第51-59页 |
| 参考文献 | 第56-59页 |
| 攻读学位期间取得的研究成果 | 第59-60页 |
| 致谢 | 第60页 |