| 摘要 | 第4-5页 |
| Abstract | 第5-6页 |
| 一、绪论 | 第10-19页 |
| （一）研究背景 | 第10-11页 |
| （二）研究意义 | 第11-12页 |
| 1、理论意义 | 第11页 |
| 2、实践意义 | 第11-12页 |
| （三）研究方法 | 第12-13页 |
| 1、文献法 | 第12页 |
| 2、无结构访谈法 | 第12页 |
| 3、行动研究法 | 第12-13页 |
| （四）国内外研究综述 | 第13-14页 |
| 1、国内研究综述 | 第13页 |
| 2、国外研究综述 | 第13-14页 |
| （五）核心概念界定 | 第14-15页 |
| 1、罕见病 | 第14-15页 |
| 2、亚历山大病 | 第15页 |
| 3、生活困境 | 第15页 |
| （六）理论基础 | 第15-19页 |
| 1、社会支持理论 | 第15-17页 |
| 2、增能理论 | 第17-18页 |
| 3、心理社会治疗模式 | 第18-19页 |
| 二、罕见病儿童家长面临的生活困境及其介入预估 | 第19-31页 |
| （一）罕见病儿童家长面临的生活困境 | 第19-20页 |
| 1、精神方面，患有严重心理疾病 | 第19页 |
| 2、经济方面，无力负担高昂医药费 | 第19-20页 |
| 3、社交方面，逐渐脱离社会群体 | 第20页 |
| （二）个案服务的前期准备 | 第20-21页 |
| 1、个案来源 | 第20-21页 |
| 2、接案 | 第21页 |
| （三）服务对象的资料收集与问题分析 | 第21-28页 |
| 1、初步访谈服务对象 | 第21-27页 |
| 2、访谈资料的总结 | 第27-28页 |
| （四）个案服务的目标 | 第28-29页 |
| 1、服务的总体目标 | 第28-29页 |
| 2、服务的具体目标 | 第29页 |
| （五）个案服务的介入计划 | 第29-31页 |
| 1、第一阶段：准备阶段 | 第29页 |
| 2、第二阶段：介入阶段 | 第29-30页 |
| 3、第三阶段：结束阶段 | 第30-31页 |
| 三、个案工作介入罕见病儿童家长生活困境的服务实施过程 | 第31-48页 |
| （一）个案服务的开展 | 第31-42页 |
| 1、帮助服务对象解决孩子残疾证申请问题，拓展支持平台 | 第31-33页 |
| 2、帮助服务对象建立家庭支持网络，给予积极的情绪辅导 | 第33-36页 |
| 3、挖掘服务对象自身优势，实现自身价值 | 第36-38页 |
| 4、扩大服务对象社交圈，获得情感支持 | 第38-40页 |
| 5、提升服务对象手工制作成品的知名度，缓解经济压力 | 第40-42页 |
| （二）结案 | 第42-45页 |
| 1、结案过程 | 第42-45页 |
| 2、结案成效 | 第45页 |
| （三）总结评估 | 第45-48页 |
| 1、服务对象评估 | 第45-46页 |
| 2、自我评估 | 第46页 |
| 3、内容评估 | 第46-48页 |
| 四、个案工作介入罕见病儿童家长生活困境的服务成效与不足 | 第48-52页 |
| （一）个案服务的成效 | 第48-50页 |
| 1、服务对象的生活困境得到了明显的改善 | 第48页 |
| 2、服务对象改变了对社会工作者角色的错误认知 | 第48-49页 |
| 3、社会工作者在服务中积累了一些行之有效的服务经验 | 第49-50页 |
| （二）个案服务的不足 | 第50-52页 |
| 1、服务对象丈夫的问题尚未解决 | 第50-51页 |
| 2、服务成效的长久性有待继续跟进 | 第51页 |
| 3、服务所需的知识积累和经验有待提升 | 第51-52页 |
| 五、结论与建议 | 第52-55页 |
| （一）结论 | 第52页 |
| （二）建议 | 第52-55页 |
| 1、加快推进社会工作介入罕见病儿童家长群体的力度 | 第53页 |
| 2、加快推进医务社会工作专业服务人才队伍的建设 | 第53页 |
| 3、加快推进保障罕见病患者权益的相关政策出台 | 第53-55页 |
| 参考文献 | 第55-58页 |
| 附录 | 第58-59页 |
| 致谢 | 第59-60页 |
| 个人简历 | 第60页 |
