| 中文摘要 | 第12-13页 |
| ABSTRACT | 第13-14页 |
| 第1章 导论 | 第15-23页 |
| 1.1 研究背景 | 第15-16页 |
| 1.2 研究意义 | 第16-17页 |
| 1.2.1 理论层面 | 第16页 |
| 1.2.2 实践层面 | 第16-17页 |
| 1.2.3 个人层面 | 第17页 |
| 1.3 相关概念界定 | 第17-19页 |
| 1.3.1 罕见病 | 第17-18页 |
| 1.3.2 成骨不全症 | 第18页 |
| 1.3.3 社会保障 | 第18-19页 |
| 1.3.4 医务社会工作 | 第19页 |
| 1.4 研究方法及研究对象 | 第19-21页 |
| 1.4.1 研究方法 | 第19-20页 |
| 1.4.2 研究对象 | 第20-21页 |
| 1.5 理论基础 | 第21-23页 |
| 1.5.1 需求层次理论 | 第21-22页 |
| 1.5.2 社会支持理论 | 第22-23页 |
| 第2章 文献综述 | 第23-27页 |
| 2.1 有关罕见病法律法规政策的研究 | 第23-24页 |
| 2.2 关于罕见病患者权利的研究 | 第24-25页 |
| 2.3 社会工作如何为罕见病患者及其家庭服务的研究 | 第25-26页 |
| 2.4 文献述评 | 第26-27页 |
| 第3章 成骨不全症群体生存现状 | 第27-42页 |
| 3.1 基本生活现状 | 第27-30页 |
| 3.1.1 依赖非正式支持系统 | 第27-28页 |
| 3.1.2 照顾者护理知识匮乏 | 第28-29页 |
| 3.1.3 家庭无障碍设施改造缓慢 | 第29页 |
| 3.1.4 低保获得性较差 | 第29-30页 |
| 3.2 医疗现状 | 第30-32页 |
| 3.2.1 误诊率较高难以确诊 | 第30-31页 |
| 3.2.2 手术难度大、费用较高 | 第31页 |
| 3.2.3 药物稀缺 | 第31-32页 |
| 3.3 受教育现状 | 第32-36页 |
| 3.3.1 受教育权保障不足 | 第32-33页 |
| 3.3.2 学校无障碍设施不健全 | 第33-34页 |
| 3.3.3 传统教育模式不适用 | 第34-35页 |
| 3.3.4 融合教育理念不强 | 第35-36页 |
| 3.4 就业现状 | 第36-38页 |
| 3.4.1 积极的就业心态 | 第36页 |
| 3.4.2 多元的就业方式 | 第36-38页 |
| 3.4.3 受限的就业范围 | 第38页 |
| 3.5 社会参与现状 | 第38-40页 |
| 3.5.1 过度依赖非正式的社会网络 | 第38-39页 |
| 3.5.2 社会交往日趋减少 | 第39页 |
| 3.5.3 包容性社会环境缺失 | 第39-40页 |
| 3.6 维权意识与维权现状 | 第40-42页 |
| 第4章 成骨不全症群体的需要及其保障 | 第42-50页 |
| 4.1 基本生活需要及其保障 | 第42-43页 |
| 4.1.1 护理服务需要及其保障 | 第42页 |
| 4.1.2 无障碍环境需要及其保障 | 第42-43页 |
| 4.2 医疗保障需要及其保障 | 第43-45页 |
| 4.2.1 提升医疗服务水平的需要及其保障 | 第43页 |
| 4.2.2 减轻医疗费用负担的需要及其保障 | 第43-44页 |
| 4.2.3 提高药物的可及性的需要及其保障 | 第44-45页 |
| 4.3 受教育权保障的需要及其保障 | 第45-47页 |
| 4.3.1 平等入学机会的需要及其保障 | 第45页 |
| 4.3.2 学校无障碍环境的需要及其保障 | 第45-46页 |
| 4.3.3 特殊教育保障的需要及其保障 | 第46-47页 |
| 4.4 就业需要及其保障 | 第47-48页 |
| 4.4.1 提升就业技能的需要及其保障 | 第47页 |
| 4.4.2 扩宽就业渠道的需要及其保障 | 第47-48页 |
| 4.4.3 支持创业增收的需要及其保障 | 第48页 |
| 4.5 社会参与的需要及其保障 | 第48-49页 |
| 4.6 科普法律法规及政策的需要及其保障 | 第49-50页 |
| 第5章 健全成骨不全症群体保障体系的对策建议 | 第50-58页 |
| 5.1 改善成骨不全症群体基本生存状况 | 第50-51页 |
| 5.1.1 提高康复服务水平 | 第50页 |
| 5.1.2 加快无障碍环境建设 | 第50-51页 |
| 5.1.3 降低治疗费用家庭负担比例 | 第51页 |
| 5.2 建立健全完善的医疗服务系统 | 第51-52页 |
| 5.2.1 完善诊疗程序 | 第51-52页 |
| 5.2.2 提高药物可及性 | 第52页 |
| 5.3 完善特殊教育体系 | 第52-54页 |
| 5.3.1 保障受教育权利 | 第52-53页 |
| 5.3.2 完善普通学校的特殊教育支持 | 第53页 |
| 5.3.3 健全特殊教育学校体系 | 第53-54页 |
| 5.4 建立健全成骨不全症群体就业服务体系 | 第54-55页 |
| 5.4.1 提高就业服务水平 | 第54页 |
| 5.4.2 完善就业技能培训 | 第54-55页 |
| 5.4.3 拓宽就业渠道 | 第55页 |
| 5.4.4 鼓励支持自主创业 | 第55页 |
| 5.5 营造包容的社会环境 | 第55-56页 |
| 5.5.1 普及罕见病知识 | 第55-56页 |
| 5.5.2 鼓励成骨不全症群体参与社会生活 | 第56页 |
| 5.6 推动医务社会工作介入为成骨不全症群体服务 | 第56-58页 |
| 5.6.1 提高社会工作认知度 | 第56-57页 |
| 5.6.2 积极推动医务社会工作介入 | 第57页 |
| 5.6.3 学校开设医务社会工作选修课程 | 第57-58页 |
| 附录 | 第58-59页 |
| 参考文献 | 第59-62页 |
| 致谢 | 第62-64页 |
| 附件 | 第64页 |