| 摘要 | 第4-5页 |
| abstract | 第5页 |
| 第一章 绪论 | 第9-17页 |
| 1.1 研究背景 | 第9-10页 |
| 1.1.1 社会背景 | 第9页 |
| 1.1.2 政策背景 | 第9-10页 |
| 1.2 研究目的与意义 | 第10-11页 |
| 1.3 国内外研究现状与文献综述 | 第11-17页 |
| 1.3.1 社会认知的相关研究 | 第11-12页 |
| 1.3.2 罕见病的研究及相关社会政策评析 | 第12-14页 |
| 1.3.3 国内外对于患病群体污名化的研究 | 第14-16页 |
| 1.3.4 对研究现状的反思 | 第16-17页 |
| 第二章 研究设计 | 第17-22页 |
| 2.1 社会认知理论基础 | 第17-19页 |
| 2.1.1 社会认知的基本观点 | 第17-18页 |
| 2.1.2 社会认知偏差的主要形式 | 第18-19页 |
| 2.2 研究问题与研究内容 | 第19页 |
| 2.3 研究对象 | 第19-20页 |
| 2.4 概念界定 | 第20-21页 |
| 2.5 研究方法 | 第21-22页 |
| 2.5.1 文献研究法 | 第21-22页 |
| 2.5.2 自填问卷法 | 第22页 |
| 第三章 罕见病群体污名化状况调查 | 第22-31页 |
| 3.1 问卷调查设计 | 第22-23页 |
| 3.2 针对社会公众层面的调查 | 第23-27页 |
| 3.2.1 社会公众对罕见病的认知状况 | 第23-24页 |
| 3.2.2 公众对罕见病群体的污名态度及负面的情绪反应及行为倾向 | 第24-26页 |
| 3.2.3 媒介对罕见病群体的污名化 | 第26-27页 |
| 3.3 针对罕见病群体层面的调查 | 第27-31页 |
| 3.3.1 对自身及所患疾病的认知状况 | 第27页 |
| 3.3.2 罕见病群体生存状况及自我污名调查 | 第27-31页 |
| 3.4 本章小结 | 第31页 |
| 第四章 罕见病群体污名化的形成过程 | 第31-37页 |
| 4.1 社会污名的形成 | 第32-34页 |
| 4.1.1 刻板印象：难以治愈性和残疾特征 | 第32-34页 |
| 4.1.2 偏见与歧视：认知偏差会形成污名化 | 第34页 |
| 4.2 制度污名的形成 | 第34-36页 |
| 4.2.1 群体分类效应：罕见病群体处于弱势地位 | 第35页 |
| 4.2.2 社会政策层面的污名制度化 | 第35-36页 |
| 4.3 自我污名化的形成 | 第36-37页 |
| 4.3.1 消极的自我认知 | 第36页 |
| 4.3.2 社会交往频率低 | 第36-37页 |
| 4.3.3 生活质量较差 | 第37页 |
| 4.4 本章小结 | 第37页 |
| 第五章 宏观社会工作视角下罕见病群体去污名化的政策建议 | 第37-45页 |
| 5.1 社会污名的去除 | 第38-40页 |
| 5.1.1 媒介倡导 | 第38-39页 |
| 5.1.2 公众层面的认知改变 | 第39-40页 |
| 5.2 制度污名化的去除 | 第40-43页 |
| 5.2.1 制度层面的政府保障 | 第40-42页 |
| 5.2.2 罕见病社会工作专业机构的开展 | 第42-43页 |
| 5.3 自我污名的去除 | 第43-45页 |
| 5.3.1 社会公众与罕见病群体的社会接触与互动 | 第43-44页 |
| 5.3.2 罕见病群体层面的媒介赋权 | 第44-45页 |
| 5.4 本章小结 | 第45页 |
| 第六章 总结与反思 | 第45-48页 |
| 6.1 总结 | 第45-47页 |
| 6.2 反思 | 第47-48页 |
| 参考文献 | 第48-51页 |
| 致谢 | 第51-52页 |
| 在学期间的研究成果及发表的学术论文 | 第52-53页 |
| 附录1 罕见病患者版调查问卷 | 第53-57页 |
| 附录2 世界卫生组织生存质量测定量表 | 第57-59页 |
| 附录3 社会公众版调查问卷 | 第59-61页 |