| 目录 | 第1-4页 |
| 中文摘要 | 第4-5页 |
| ABSTRACT | 第5-6页 |
| 前言 | 第6-8页 |
| 第一章 罕见病研究现状 | 第8-13页 |
| ·罕见病研究背景 | 第8页 |
| ·罕见病(RARE DISEASES)的定义和特点 | 第8-10页 |
| ·我国罕见病现状及存在的问题 | 第10-13页 |
| 第二章 世界一些国家罕见病及孤儿药相关政策法规 | 第13-25页 |
| ·美国罕见病及孤儿药政策法规 | 第13-15页 |
| ·欧盟罕见病及孤儿药政策法规 | 第15-17页 |
| ·日本罕见病及孤儿药政策法规 | 第17-19页 |
| ·我国台湾地区罕见病及孤儿药政策法规 | 第19-20页 |
| ·其他国家罕见病及孤儿药政策法规 | 第20-22页 |
| ·若干国家政策法规之比较 | 第22-25页 |
| 第三章 罕见病相关伦理问题 | 第25-42页 |
| ·评价罕见病政策的伦理学框架 | 第25-30页 |
| ·公正原则(Principle of Justice) | 第25-28页 |
| ·共济原则(Principle of Solidarity) | 第28-29页 |
| ·尊重原则(principle of Respect) | 第29-30页 |
| ·罕见病控制和治疗政策中的主要伦理问题及伦理学论证 | 第30-42页 |
| ·罕见病卫生资源分配的公平性问题 | 第30-34页 |
| ·政府的责任 | 第34-36页 |
| ·企业的道德地位与社会责任 | 第36-39页 |
| ·产前诊断的伦理学问题 | 第39页 |
| ·遗传咨询、保密、隐私和歧视 | 第39-41页 |
| ·数据收集的伦理问题 | 第41-42页 |
| 第四章 罕见病及孤儿药政策建议 | 第42-47页 |
| 主要参考文献 | 第47-54页 |
| 致谢 | 第54-56页 |
