| 摘要 | 第1-8页 |
| Abstract | 第8-10页 |
| 第一章 前言 | 第10-14页 |
| 一、研究背景 | 第10-12页 |
| 二、研究目的 | 第12页 |
| 三、操作性定义 | 第12-14页 |
| 第二章 文献回顾 | 第14-30页 |
| 一、儿童系统性红斑狼疮 | 第14-17页 |
| (一) 儿童系统性红斑狼疮的概念及发病情况 | 第14页 |
| (二) 儿童系统性红斑狼疮的临床特点及诊断 | 第14-16页 |
| (三) 儿童系统性红斑狼疮的治疗方法及预后 | 第16-17页 |
| 二、系统性红斑狼疮对患儿及家庭的影响 | 第17-18页 |
| (一) 系统性红斑狼疮对患儿的影响 | 第17页 |
| (二) 系统性红斑狼疮对患儿父母及家庭的影响 | 第17-18页 |
| 三、慢性病儿童生活质量概述 | 第18-22页 |
| (一) 儿童生活质量的概念和测量内容 | 第18-19页 |
| (二) 慢性病儿童生活质量常用测量量表 | 第19-20页 |
| (三) 慢性病儿童生活质量的现状及影响因素 | 第20-22页 |
| 四、系统性红斑狼疮患儿生活质量研究进展 | 第22-30页 |
| (一) 常用的生活质量测量量表 | 第23-27页 |
| (二) 系统性红斑狼疮患儿生活质量的现状 | 第27-28页 |
| (三) 影响系统性红斑狼疮患儿生活质量的因素 | 第28-29页 |
| (四) 小结 | 第29-30页 |
| 第三章 研究方法 | 第30-38页 |
| 一、研究设计 | 第30页 |
| 二、研究对象 | 第30-31页 |
| (一) 研究总体 | 第30页 |
| (二) 研究样本 | 第30页 |
| (三) 样本的选择 | 第30-31页 |
| (四) 样本量的确定 | 第31页 |
| 三、研究指标和测量工具 | 第31-35页 |
| (一) 研究对象一般资料 | 第31-32页 |
| (二) 青少年系统性红斑狼疮患者生活质量 | 第32-33页 |
| (三) 青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的影响因素 | 第33-35页 |
| 四、资料收集 | 第35-36页 |
| (一) 资料收集前准备 | 第35页 |
| (二) 资料收集步骤 | 第35-36页 |
| 五、资料分析方法 | 第36页 |
| (一) 统计描述 | 第36页 |
| (二) 统计分析 | 第36页 |
| 六、质量控制 | 第36-37页 |
| (一) 资料收集阶段 | 第36-37页 |
| (二) 资料录入阶段 | 第37页 |
| 七、伦理原则 | 第37-38页 |
| 第四章 结果 | 第38-64页 |
| 一、研究对象的基本特征 | 第38-41页 |
| (一) 青少年系统性红斑狼疮患者人口统计学资料与疾病资料 | 第38-40页 |
| (二) 父/母人口统计学资料 | 第40-41页 |
| 二、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的现状 | 第41-43页 |
| (一) 中文版儿童生活质量测定量表普适性核心量表(PedsQL~(TM)4.0-GC)得分情况 | 第41-42页 |
| (二) 中文版儿童生活质量测定量表风湿模块(PedsQL~(TM)3.0-RM)得分情况 | 第42页 |
| (三) PedsQL~(TM)4.0-GC与PedsQL~(TM)3.0-RM量表总得分相关性分析 | 第42-43页 |
| 三、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量单因素分析结果 | 第43-61页 |
| (一) 患儿人口统计学资料与疾病资料 | 第43-51页 |
| (二) 父/母人口统计学资料 | 第51-55页 |
| (三) 患儿心理状态 | 第55-57页 |
| (四) 父/母心理状态 | 第57-59页 |
| (五) 家庭管理情况 | 第59-61页 |
| 四、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量多元分析结果 | 第61-64页 |
| (一) 多元线性回归分析时的变量赋值 | 第61-62页 |
| (二) 进入多元线性回归模型的变量 | 第62页 |
| (三) 影响青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的多元分析结果 | 第62-64页 |
| 第五章 讨论 | 第64-73页 |
| 一、青少年系统性红斑狼疮患者及其父母的基本特征分析 | 第64页 |
| 二、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的现状分析 | 第64-67页 |
| (一) 中文版儿童生活质量测定量表普适性核心量表(PedsQL~(TM)4.0-GC)得分情况 | 第64-66页 |
| (二) 中文版儿童生活质量测定量表风湿模块(PedsQL~(TM)3.0-RM)得分情况 | 第66-67页 |
| 三、青少年系统性红斑狼疮患者生活质量影响因素的分析 | 第67-73页 |
| (一) 患儿人口学统计资料与疾病资料 | 第67-70页 |
| (二) 父/母人口统计学资料 | 第70-71页 |
| (三) 患儿心理状态 | 第71页 |
| (四) 父/母心理状态 | 第71页 |
| (五) 家庭管理情况 | 第71-73页 |
| 第六章 结论和建议 | 第73-75页 |
| 一、结论 | 第73页 |
| 二、研究意义 | 第73页 |
| 三、局限性 | 第73-74页 |
| 四、对今后研究的建议 | 第74-75页 |
| 参考文献 | 第75-83页 |
| 附录 | 第83-95页 |
| 致谢 | 第95-97页 |
| 攻读学位期间发表的文章 | 第97-98页 |
