| 论文摘要 | 第1-5页 |
| Abstract | 第5-6页 |
| 前言 | 第6-9页 |
| 第一章 生物信息库的内涵 | 第9-14页 |
| 第一节 生物信息库(biobanks)的概念 | 第9-10页 |
| 第二节 生物信息库与一般遗传数据库的区别 | 第10-11页 |
| 第三节 生物信息库的现状 | 第11-14页 |
| 一、生物信息库的分类 | 第11-12页 |
| 二、过去已经建立的主要著名的生物信息库 | 第12页 |
| 三、与人群有关的生物信息库新方案 | 第12-14页 |
| 第二章 世界上基于人群的生物信息库的运行情况 | 第14-24页 |
| 第一节 世界著名的基于人群的生物信息库的比较 | 第14-19页 |
| 一、冰岛:健康数据库(Health Sector Database，HSD)概况 | 第14-15页 |
| 二、使冰岛人口成为一个理想的大规模生物信息库的三个关键因素 | 第15页 |
| 三、冰岛HSD的历史 | 第15-17页 |
| 四、英国生物信息库(UK Biobank) | 第17-18页 |
| 五、冰岛健康数据库与英国生物信息库的比较 | 第18-19页 |
| 第二节 欧洲后基因组人类生物信息库比较 | 第19-21页 |
| 第三节 欧洲之外后基因组人类生物信息库比较 | 第21-24页 |
| 第三章 生物信息库中的伦理问题 | 第24-43页 |
| 第一节 一般伦理问题 | 第24页 |
| 第二节 知情同意 | 第24-32页 |
| 一、知情同意原则的发展及其含义 | 第25页 |
| 二、样本收集的知情同意和二次使用的知情同意 | 第25-26页 |
| 三、知情同意模型 | 第26-32页 |
| 第三节 信息的处理 | 第32-43页 |
| 一、保密的必要性 | 第32-34页 |
| 二、保密的做法 | 第34-38页 |
| 三、研究结果的告知 | 第38-43页 |
| 第四章 生物信息库建设的政策建议 | 第43-46页 |
| 一 透明的政策和社会广泛参与 | 第43页 |
| 二 选择不参加的知情同意方式 | 第43页 |
| 三 信息的处理(保密与告知研究结果)应以参与者利益为重 | 第43-44页 |
| 四 建立有效的监督和责任机制 | 第44页 |
| 五 加强伦理审查能力建设 | 第44-46页 |
| 说明 | 第46-47页 |
| 主要参考文献 | 第47-52页 |
| 致谢 | 第52-54页 |
