| 摘要 | 第6-8页 |
| 缩略词表 | 第8-9页 |
| 1 研究背景 | 第9-16页 |
| 1.1 肝豆状核变性临床特征概述 | 第9-13页 |
| 1.2 疾病经济负担简述 | 第13-14页 |
| 1.3 肝豆状核变性疾病经济负担的研究概况 | 第14-15页 |
| 1.4 研究目的 | 第15-16页 |
| 2 研究内容与方法 | 第16-22页 |
| 2.1 研究设计 | 第16页 |
| 2.2 调查对象的选择 | 第16页 |
| 2.3 调查问卷 | 第16-18页 |
| 2.4 电子病历信息采集方法 | 第18-19页 |
| 2.5 质量控制 | 第19页 |
| 2.6 数据计算及处理 | 第19-22页 |
| 3 结果与讨论 | 第22-33页 |
| 3.1 筛选及入组情况 | 第22页 |
| 3.2 人口学数据 | 第22-25页 |
| 3.3 肝豆状核变性疾病经济负担调查结果 | 第25-28页 |
| 3.4 肝豆状核变性疾病经济负担影响因素 | 第28-33页 |
| 4 总结 | 第33-35页 |
| ENGLISH VERSION | 第35-71页 |
| Abstract | 第39-41页 |
| 1 Background | 第43-51页 |
| 1.1 Clinical featrues of Wilson's disease | 第43-47页 |
| 1.2 Description of the economic burden of disease | 第47-49页 |
| 1.3 Research Overview on economic burden of Wilson's disease | 第49-50页 |
| 1.4 Research purposes | 第50-51页 |
| 2 Content and Methods | 第51-59页 |
| 2.1 Study Design | 第51页 |
| 2.2 Selection of the investigation subject | 第51-52页 |
| 2.3 Questionnaire | 第52-54页 |
| 2.4 Electronic medical records information collection method | 第54-55页 |
| 2.5 Quality Control | 第55-56页 |
| 2.6 Calculation | 第56-59页 |
| 3 Results and discussion | 第59-70页 |
| 3.1 Screening and enrollment situation | 第59页 |
| 3.2 Demographic data | 第59-63页 |
| 3.3 The economic burden of Wilson’s disease | 第63-66页 |
| 3.4 Factors associated with the economic burden of wd | 第66-70页 |
| 4 Summary | 第70-71页 |
| 参考文献 | 第71-74页 |
| 附录1 综述 | 第74-84页 |
| 参考文献 | 第81-84页 |
| 附录2 调查问卷 | 第84-87页 |
| 致谢 | 第87-89页 |
| 攻读学位期间发表或录用学术论文情况 | 第89-90页 |
| 八年制学位论文要求 | 第90页 |
