| 中文摘要 | 第7-9页 |
| ABSTRACT | 第9-10页 |
| 1 引言 | 第11-21页 |
| 1.1 研究背景 | 第11-12页 |
| 1.2 研究目的与意义 | 第12-13页 |
| 1.2.1 研究目的 | 第12-13页 |
| 1.2.2 研究意义 | 第13页 |
| 1.3 国内外研究现状 | 第13-17页 |
| 1.3.1 国家政府数据管理与共享政策相关研究 | 第13-14页 |
| 1.3.2 资助机构数据管理与共享政策相关研究 | 第14-15页 |
| 1.3.3 科研教育机构数据管理与共享政策相关研究 | 第15-16页 |
| 1.3.4 数据仓储中心数据管理与共享政策相关研究 | 第16页 |
| 1.3.5 国内外研究述评 | 第16-17页 |
| 1.4 研究内容 | 第17-18页 |
| 1.5 研究方法和技术路线 | 第18-19页 |
| 1.5.1 研究方法 | 第18-19页 |
| 1.5.2 技术路线 | 第19页 |
| 1.6 论文组织结构 | 第19-21页 |
| 2 相关概念及理论基础 | 第21-25页 |
| 2.1 相关概念界定 | 第21-22页 |
| 2.1.1 精准医学 | 第21页 |
| 2.1.2 精准医学大数据 | 第21-22页 |
| 2.1.3 数据汇交 | 第22页 |
| 2.1.4 数据共享 | 第22页 |
| 2.2 科学数据汇交与共享的理论基础 | 第22-24页 |
| 2.3 本章小结 | 第24-25页 |
| 3 典型数据汇交与共享政策分析 | 第25-49页 |
| 3.1 国外典型政策分析 | 第25-39页 |
| 3.1.1 分析对象选取 | 第25-27页 |
| 3.1.2 基本特征分析 | 第27-29页 |
| 3.1.3 政策内容分析 | 第29-39页 |
| 3.2 国内典型政策分析 | 第39-44页 |
| 3.2.1 分析对象选取 | 第39-40页 |
| 3.2.2 基本特征分析 | 第40-41页 |
| 3.2.3 政策内容分析 | 第41-44页 |
| 3.3 国内外政策特征对比分析 | 第44-47页 |
| 3.3.1 国内外政策特征对比 | 第44-46页 |
| 3.3.2 经验借鉴 | 第46-47页 |
| 3.4 本章小结 | 第47-49页 |
| 4 中国精准医学研究政策需求分析 | 第49-66页 |
| 4.1 中国“精准医学研究”重点专项 | 第49-55页 |
| 4.1.1 精准医学大数据汇交与共享要求和特殊性 | 第49-51页 |
| 4.1.2 精准医学大数据汇交、管理和使用主体 | 第51-55页 |
| 4.2 利益相关者分析 | 第55-57页 |
| 4.2.1 利益相关者界定 | 第55页 |
| 4.2.2 各利益相关者权益分析 | 第55-57页 |
| 4.3 利益相关者数据汇交与共享政策需求调研 | 第57-64页 |
| 4.3.1 调研目的和内容 | 第57-58页 |
| 4.3.2 调研对象和方式 | 第58页 |
| 4.3.3 调研结果及分析 | 第58-64页 |
| 4.4 本章小结 | 第64-66页 |
| 5 中国精准医学大数据汇交与共享政策建议 | 第66-78页 |
| 5.1 宏观层面建议 | 第67-68页 |
| 5.1.1 加强国家统筹,健全政策制度体系 | 第67页 |
| 5.1.2 注重权益保护,优化利益权衡机制 | 第67-68页 |
| 5.1.3 建立监管部门,完善监督管理体制 | 第68页 |
| 5.1.4 强化质量建设,统一数据标准规范 | 第68页 |
| 5.2 微观层面建议 | 第68-76页 |
| 5.2.1 明确汇交内容和过程规范 | 第69-71页 |
| 5.2.2 加强数据保存和质量控制 | 第71-72页 |
| 5.2.3 细化数据共享和使用流程 | 第72-73页 |
| 5.2.4 制定数据汇交与共享计划 | 第73-74页 |
| 5.2.5 明确交、收、管三方职责 | 第74页 |
| 5.2.6 落实伦理隐私与产权保护 | 第74-76页 |
| 5.2.7 完善全程监管与奖惩措施 | 第76页 |
| 5.3 本章小结 | 第76-78页 |
| 6 总结与展望 | 第78-80页 |
| 6.1 研究工作总结 | 第78-79页 |
| 6.2 研究展望 | 第79-80页 |
| 参考文献 | 第80-87页 |
| 附录 1 “精准医学研究”重点专项利益相关者调研提纲 | 第87-89页 |
| 附录 2 “精准医学研究”重点专项数据汇交与共享实施办法(样稿) | 第89-97页 |
| 攻读硕士期间发表论文及参与科研情况 | 第97-99页 |
| 致谢 | 第99页 |
