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精准医学大数据汇交与共享政策研究

中文摘要第7-9页
ABSTRACT第9-10页
1 引言第11-21页
    1.1 研究背景第11-12页
    1.2 研究目的与意义第12-13页
        1.2.1 研究目的第12-13页
        1.2.2 研究意义第13页
    1.3 国内外研究现状第13-17页
        1.3.1 国家政府数据管理与共享政策相关研究第13-14页
        1.3.2 资助机构数据管理与共享政策相关研究第14-15页
        1.3.3 科研教育机构数据管理与共享政策相关研究第15-16页
        1.3.4 数据仓储中心数据管理与共享政策相关研究第16页
        1.3.5 国内外研究述评第16-17页
    1.4 研究内容第17-18页
    1.5 研究方法和技术路线第18-19页
        1.5.1 研究方法第18-19页
        1.5.2 技术路线第19页
    1.6 论文组织结构第19-21页
2 相关概念及理论基础第21-25页
    2.1 相关概念界定第21-22页
        2.1.1 精准医学第21页
        2.1.2 精准医学大数据第21-22页
        2.1.3 数据汇交第22页
        2.1.4 数据共享第22页
    2.2 科学数据汇交与共享的理论基础第22-24页
    2.3 本章小结第24-25页
3 典型数据汇交与共享政策分析第25-49页
    3.1 国外典型政策分析第25-39页
        3.1.1 分析对象选取第25-27页
        3.1.2 基本特征分析第27-29页
        3.1.3 政策内容分析第29-39页
    3.2 国内典型政策分析第39-44页
        3.2.1 分析对象选取第39-40页
        3.2.2 基本特征分析第40-41页
        3.2.3 政策内容分析第41-44页
    3.3 国内外政策特征对比分析第44-47页
        3.3.1 国内外政策特征对比第44-46页
        3.3.2 经验借鉴第46-47页
    3.4 本章小结第47-49页
4 中国精准医学研究政策需求分析第49-66页
    4.1 中国“精准医学研究”重点专项第49-55页
        4.1.1 精准医学大数据汇交与共享要求和特殊性第49-51页
        4.1.2 精准医学大数据汇交、管理和使用主体第51-55页
    4.2 利益相关者分析第55-57页
        4.2.1 利益相关者界定第55页
        4.2.2 各利益相关者权益分析第55-57页
    4.3 利益相关者数据汇交与共享政策需求调研第57-64页
        4.3.1 调研目的和内容第57-58页
        4.3.2 调研对象和方式第58页
        4.3.3 调研结果及分析第58-64页
    4.4 本章小结第64-66页
5 中国精准医学大数据汇交与共享政策建议第66-78页
    5.1 宏观层面建议第67-68页
        5.1.1 加强国家统筹,健全政策制度体系第67页
        5.1.2 注重权益保护,优化利益权衡机制第67-68页
        5.1.3 建立监管部门,完善监督管理体制第68页
        5.1.4 强化质量建设,统一数据标准规范第68页
    5.2 微观层面建议第68-76页
        5.2.1 明确汇交内容和过程规范第69-71页
        5.2.2 加强数据保存和质量控制第71-72页
        5.2.3 细化数据共享和使用流程第72-73页
        5.2.4 制定数据汇交与共享计划第73-74页
        5.2.5 明确交、收、管三方职责第74页
        5.2.6 落实伦理隐私与产权保护第74-76页
        5.2.7 完善全程监管与奖惩措施第76页
    5.3 本章小结第76-78页
6 总结与展望第78-80页
    6.1 研究工作总结第78-79页
    6.2 研究展望第79-80页
参考文献第80-87页
附录 1 “精准医学研究”重点专项利益相关者调研提纲第87-89页
附录 2 “精准医学研究”重点专项数据汇交与共享实施办法(样稿)第89-97页
攻读硕士期间发表论文及参与科研情况第97-99页
致谢第99页

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