| 个人简历 | 第1-8页 |
| 摘要 | 第8-10页 |
| 英文摘要 | 第10-11页 |
| 一、前言 | 第11-21页 |
| 1.研究背景 | 第11-16页 |
| ·地中海贫血概述 | 第11-13页 |
| ·广西地贫现状 | 第13-14页 |
| ·广西地贫防控干预情况 | 第14-16页 |
| 2. 国内外相关研究 | 第16-19页 |
| ·国外研究 | 第16-17页 |
| ·国内研究 | 第17-19页 |
| 3. 研究目的与意义 | 第19页 |
| 4. 研究内容 | 第19-20页 |
| 5. 创新点与存在的不足 | 第20-21页 |
| ·创新点 | 第20页 |
| ·不足之处 | 第20-21页 |
| 二、正文 | 第21-44页 |
| 1. 研究对象与方法 | 第21-25页 |
| ·研究对象 | 第21-22页 |
| ·研究方法 | 第22-23页 |
| ·数据整理与分析 | 第23-24页 |
| ·技术路线 | 第24-25页 |
| 2. 结果 | 第25-44页 |
| ·患者及其家庭一般资料 | 第25-31页 |
| ·临床治疗及费用情况 | 第31-35页 |
| ·不同年龄段地贫患者治疗费用与移植费用的比较 | 第35-37页 |
| ·家庭负担分析 | 第37-40页 |
| ·医疗保险及医疗救助情况 | 第40-44页 |
| 三、问题与讨论 | 第44-55页 |
| 1. 家庭经济负担大，导致患者普遍存在治疗不规范现状 | 第44-47页 |
| ·去铁治疗难以规范和持续 | 第44-45页 |
| ·血源紧张及输血困难 | 第45-46页 |
| ·关于经济负担方面 | 第46-47页 |
| 2. 疾病知识普及不到位 | 第47-49页 |
| 3. 社会救助体系存在缺陷 | 第49-50页 |
| 4. 医疗保险体制不完善 | 第50-52页 |
| 5. 儿童大病管理的不完善 | 第52-54页 |
| 6. 基层医疗机构产前筛查技术较落后 | 第54-55页 |
| 四、结论与对策 | 第55-68页 |
| 结论 | 第55-56页 |
| 对策 | 第56-68页 |
| 1. 养建设一支地贫 队伍和加强地贫网络的建设 | 第56-58页 |
| ·养一支专门的地贫 队伍 | 第56-57页 |
| ·宣传教育的重要性和必要性 | 第57-58页 |
| 2. 初步探讨造血干细胞移植具有可行性及经济性 | 第58-60页 |
| 3. 免费向我区孕产妇提供基因筛查等服务项目 | 第60-61页 |
| 4. 健全和完善对地贫的相关救助体系 | 第61-62页 |
| 5. 完善医疗保险相关报销制度 | 第62-63页 |
| 6. 研发地贫治疗新技术，规范地贫患者的治疗 | 第63-65页 |
| ·研发治疗新技术 | 第63-64页 |
| ·规范地贫患者治疗 | 第64-65页 |
| 7. 开启有效合理的儿童大病管理模式 | 第65页 |
| 8.加大基层医疗机构的扶持和必要的技术支持 | 第65-66页 |
| 9. 总结 | 第66-68页 |
| 参考文献 | 第68-74页 |
| 附录地贫患者疾病负担问卷调查表 | 第74-78页 |
| 致谢 | 第78-79页 |
| 攻读硕士学位期间发表的论文 | 第79页 |